AME - DOENÇA RARA QUE TERÁ TRATAMENTO DISPONÍVEL NO SUS.

 

Dificuldade de deglutição e sucção, pernas mais fracas que os braços, acúmulo de secreções nos pulmões e na garganta, entre outros sintomas. Esses são os desafios diários das pessoas que vivem com a doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética que atinge a coluna vertebral.

Por ser uma doença genética, sem cura, e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, as pessoas que têm a AME vão perdendo controle e força musculares, ficando incapacitados de se mover, engolir ou mesmo respirar. O tipo 1 da doença, mais presente no país, terá tratamento gratuito assegurado pelo Sistema Único de Saúde, o Spinraza, único remédio no mundo recomendado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).

O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou hoje no dia 24 de abril a portaria de incorporação do fármaco Nusinersen (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais. A previsão da pasta é que o tratamento, destinado a pacientes com atrofia muscular espinhal(AME) tipo 1, esteja disponível em centros especializados do Sistema Único de Saúde em até 180 dias. Além do medicamento, o SUS também oferta cuidados relacionados à alimentação especial, dispositivos respiratórios que facilitam o ato de tossir, ventilação mecânica e tratamentos ortopédicos.

O presidente da Associação Unidos Pela Cura da AME, Renato Trevellin, destaca a importância do medicamento na vida dessas pessoas. “É um medicamento que vai trazer mais conforto para as famílias, porque muda a história da doença, as crianças começam a evoluir em conjunto com outros tratamentos”. “Com uso desse medicamento muda a história da doença, e o Brasil está fazendo parte dessa mudança fazendo essa incorporação”.

Só em 2018, 90 pacientes receberam o remédio a partir de decisões judiciais, o que custou R$ 115,9 milhões aos cofres públicos. Na negociação para a compra das ampolas que serão incorporadas ao SUS, o Ministério da Saúde conseguiu reduzir de R$ 420 mil para R$ 140 mil o preço de cada unidade.

O ministério também estuda a incorporação do Spinraza para os tipos 2 e 3 da doença, só que na modalidade de risco compartilhado, o Ministério somente pagará pelo medicamento se os pacientes apresentarem melhora durante o tratamento. As estimativas apontam que, no Brasil, pelo menos 13 milhões de pessoas têm alguma doença rara, a maioria de origem genética. 

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