terça-feira, 31 de Março de 2015 10:00h Atualizado em 31 de Março de 2015 às 10:05h. Mariana Gonçalves

Família realiza campanha na internet para ajudar criança doente

A história do pequeno Bernardo Gualberto Alves, de apenas quatro anos de idade, está sendo compartilhada no Facebook de vários divinopolitanos

Ainda nos primeiros meses de vida, a criança foi diagnóstica com Encéfalo Miopatia Mitocondrial, desde então, vive acamada. A família usou a internet para pedir, principalmente, fraldas e leite especial, segundo a dona de casa, Cristiana Helena Gualberto Silva, mãe do Bernardo, as doações já começaram a chegar a sua residência. Quem se interessar em contribuir, deve entrar em contato por meio do (37) 8806-9092, falar com Cristiana.
A família possui uma ordem judicial, a qual determina que o município, por meio da Prefeitura de Divinópolis, forneça gratuitamente à criança fraldas e os medicamentos que ela necessita, incluindo o leite especial, no entanto, a família alega que a determinação não tem sido cumprida por completo, já que desde dezembro de 2014, o leite não têm sido entregue.
Os médicos perceberam que algo não estava bem no dia em que Bernardo nasceu. “Ele não se mexia, daí ficou vinte dias depois de nascido no hospital, para que o problema fosse diagnosticado, mas não foi e então o levamos para casa. Quando completou dois meses de vida, ele passou mal e tivemos que levá-lo às pressas para o Hospital São Judas, lá ele fez a traqueostomia, e foi para o Centro de Tratamento e Terapia Intensivo (CTI) do Hospital São João de Deus, lá, ele ficou quatro meses, mas também não conseguiram descobrir o que ele tinha”, conta a mãe da criança.
A luta para saber qual era o problema de saúde de Bernardo só terminou quando a família o levou para Belo Horizonte, mas daí em diante, o foco passou a ser outro, o tratamento da criança, depois de várias e longas internações, a família tem conseguido cuidar do pequeno em casa mesmo, conforme relata a mãe, há três anos que o filho está sendo tratado em casa com a ajuda de enfermeiras. A criança vive acamada e respira por meio de um aparelho ligado em sua traqueia.

 


DIVISÃO DE RESPONSABILIDADES

De acordo com a assessoria de comunicação da Secretaria Municipal de Saúde (Semusa), a família tem acesso por meio de ordem judicial à assistência do município e também do Estado. Segundo ainda a assessoria, no que diz respeito às obrigações por parte do município, está sendo empenhados todos os esforços possíveis para que os donativos cheguem até a criança.
Sobre a alegação de não estar recebendo o leite, a assessoria confirmou que houve um problema com o fornecedor do produto, e isso acarretou em um atraso da entrega da mercadoria. Nós próximos dias, Cristiana será contactada pela equipe da Semusa para ir fazer a retirada do leite especial. Os medicamentos estão sendo entregues regularmente. Por fim, a assessoria reconheceu que também houve problemas com o fornecedor das fraldas, mas já nas próximas semanas, Bernardo voltará a receber todo o serviço, que é de responsabilidade da Secretaria de Saúde.

 

DOENÇA DAS CÉLULAS

A Miopatia mitocondrial é classificada é caracterizada pelo mau funcionamento de parte ou todas as mitocôndrias presentes nas células em simbiose. Quase todas as células possuem mitocôndrias, e estas tipicamente possuem centenas de mitocôndrias, responsáveis pela produção da energia vital que propicia às células o seu funcionamento; desta forma, a doença mitocondrial pode comprometer algumas ou todas as mitocôndrias das células, obstruindo a captação da energia que a célula necessita.
Por ser um distúrbio multi sistêmico, afetando mais de um tipo de células, tecidos e/ou órgãos, para as doenças mitocondriais os sintomas exatos não são idênticos para todos, porque cada portador pode ter uma combinação única de mitocôndrias (sadias e defeituosas) e com uma distribuição única no corpo.
As doenças mitocondriais e, por conseguinte a miopatia mitocondrial, começaram a serem melhores diagnosticadas na década de 90; com isto, muitos diagnósticos errôneos e tratamentos ineficazes foram praticados desde então, confundindo-se principalmente com os da miastenia gravis e os das distrofias musculares.

 

 

Crédito: Bruna Costa

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